RED DE BLOGUEROS DE ELA

la luna

2011-12-01T19:29:00.000+01:00

http://blogs.avui.cat/jrofrof/2011/11/30/la-lluna/

Disculpar he intentado subir las fotos en formato vertical y el sistema de bloguer no me deja o es que yo soy una patata??? Buff… De todas maneras clicando el link podréis verlas en su estado natural, la luna se ve en dos fotos (parte superior derecha)

¿Dónde está la luna???

***

En mi paseo de hoy tarde he captado los colores del otoño y me ha saludado la luna, esta creciente. Canon PowerShot G12 30/11/2011 a las 16;18 horas por jrrof

fotos jrrof

2011-11-14T13:06:00.000+01:00

fotos de mi paseo por los alrededores de la Garriga

en un día otoñal

Canon 400D DIGITAL 25/10/2011

Durante la noche

2011-11-12T17:50:00.000+01:00

Anoche a la hora de instalarme en la cama hubo un fallo técnico, nosotras tenemos más o menos establecida una rutina, en acorde con los horarios de cada uno.

Nuestra perra no se pierde detalle de lo que hacemos incluso se anticipa a los diferentes pasos del ritual. Pero anoche metió la pata: enganchó el cable del timbre que quedó desactivado sin que nos dieramos cuenta... Cuando quice llamar en mitad de la noche, porque estaba sudando bajo las 2 mantas polares que me pone mi exagerada hija pequeña, me di cuenta de que este chisme imprescindible no emitía su irritante ding dong... Miro a la ventana y ahí estaba el segundo fallo: cerrada.

La cosa no tuvo más incidencia aparte de pasar el resto de la noche muy agobiada y dando gracias de que no fuese algo peor...
Quiero decir aquí, por si a alguien le sirve de ayuda, que con mi hija mayor que es quien suele dormir en casa, tenemos una especie de código para cuando la llamo en mitad de la noche y a ambas nos cuesta abrir los ojos.
1º Máscara? Sí. Frio? No. Calor? Sí. Ventana? Sí. Talones bien? Sí. Quito cojín de las rodillas? Sí. Subir respaldo? Sí. Mosquitos? No. Quieres la radio? No. Estás bien? Sí...
En cinco minutos... listo.
Buenas noches.

ELA

2011-11-08T18:59:00.000+01:00

La ELA es como el agua de rio que no para nunca,

ni tan siquiera descansa en un remanso,

ella siempre esta ahí,

para ver que nos pilla de nuestro cuerpo,

hasta dejarnos como la cera fundida de una vela.

Para todos los eláticos y sus familiares ABRAZOS!!!

Josep 3.831 días bailando con la más fea una ELA.

Mi sombra ha querido acompañaros:

Canon EOS 400D DIGITAL por jrrof

"ALMA" ha sido seleccionado en el IV PREMIO CICUS-SEVILLA FESTIVAL DE CINE EUROPEO

2011-11-07T20:32:00.000+01:00

"ALMA" ha sido seleccionado en el IV PREMIO CICUS-SEVILLA FESTIVAL DE CINE EUROPEO

La proyección será el viernes 11 a las 23:30 horas en la sala 19, cines Nervión plaza.

Únete y participa en Red de Blogueros de ELA

2011-10-24T17:29:00.003+02:00

Hey bloguero! Te invitamos a participar en esta Red de Blogueros de ELA, compuesta por miembros enfermos de la esclerosis lateral amiotrófica quieran escribir y expresarse desde este blog. Hazte participe y escríbenos un correo a elaandalucia2010@gmail.com y ponte esta imagen en tu blog!!

Investigadores españoles trabajan en la búsqueda de biomarcadores en la ELA

2011-10-14T17:05:00.000+02:00

Científicos españoles dirigidos por la Dra. Rosario Osta Pinzolas (Langebio) y el Dr. Alberto García Redondo (Hospital 12 de Octubre), han encontrado los primeros resultados relevantes en el hallazgo de un conjunto de biomarcadores que permitan el diagnóstico y/o pronóstico de la ELA.

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Una veintena de voluntarios de Fundación Telefónica, celebran el Día Internacional del Voluntariado de Telefónica con la Asociación ELA Andalucía

2011-10-12T10:31:00.001+02:00

Algunos de los afectados de ELA, de Andalucía, participaron este viernes en actos “lúdicos y divertidos” organizados por Fundación Telefónica y desarrollados simultáneamente en tres escenarios distintos: Jaén (la Santa Iglesia Catedral), Málaga (Museo Thyssen-Bornemisza), Sevilla (complejo de los Reales Alcázares). Familias, personal de la Asociación y voluntarios de Telefónica. Familias, personal de la Asociación y voluntarios pasamos una agradable jornada que tardaremos muchos meses en olvidar.

Tatiana Mesquita, presidenta de ABrELA, visita a la Asociación ELA Andalucía

2011-10-12T10:28:00.001+02:00

La Asociación ELA Andalucía ha disfrutado de una inusual visita. La fisioterapeuta y presidenta de la Asociación Brasileña de ELA (ABrELA), Tatiana Mesquita e Silva, visitó la semana pasada a ELA Andalucía con la intención de conocer de cerca el trabajo y servicios que ofrece esta entidad a las familias afectadas por la enfermedad. Con este menester, Tatiana nos acompañó el viernes, Día de los Voluntarios de Telefónica, en la visita que teníamos programada a los Reales Alcázares de Sevilla. Tal vez, lo que llamó más su atención fue el sólido compromiso adquirido por los voluntarios con la ELA.

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Satisfacción generalizada en la primera cita GAM en Sevilla

2011-10-07T11:45:00.000+02:00

¡Todo un éxito!, así calificamos nuestra primera reunión GAM (Grupo de Ayuda Mutua), celebrada ayer en Sevilla. Casi dos horas que se quedaron cortas, prácticamente solo tuvimos tiempo para presentarnos y contar un poco las expectativas que teníamos en referencia a este tipo de Grupos de Apoyo: aportar cada cual nuestra experiencia y aprender de las vivencias de los demás.

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En la ciudad!!

2011-09-26T12:17:00.000+02:00

Vivo en una de las ciudades más bonita que conozco, es un verdadero privilegio poder pasear por ella y contemplar sus monumentos. Esta ciudad es Granada, y siempre me gustó recorrer sus calles, ver la Sierra cubierta de nieve en invierno, la alhambra con sus maravillosos jardines y palacios, sus barrios como el Albaicín. Reconozco que me enamoré de ella en cuanto la ví.

Colores para pintar

2011-09-26T12:03:00.000+02:00

¿Qué opino de la eutanasia? ¡¡Vaya preguntita!!
No es cosa para contestar así de sopetón sin poner un poco de formas.
El tema levanta ampollas en nuestra sociedad y al igual que la ley sobre el aborto, está fuertemente vinculado al catolicismo.
A estas alturas, quien me conoce ya sabe que tengo muchas dudas en cuanto a la religión y no creo en la Iglesia más que como institución, que a al igual que otras tiene su función, no voy a decir ni buena ni mala pues como todo en este mundo, depende de quien dirige cada departamento.

No te rindas

2011-09-26T12:01:00.000+02:00

No te rindas es el título de una canción de Mana que escuché la primera vez con David, mi marido, me dió muchas fuerzas porque es lo que me transmiten día a día toda mi familia, sin ellos estaría perdida como si viajara sola en un barco sin controlar el timón, cada día se levantan con el propósito de hacerme feliz.

Puzzle

2011-09-26T11:59:00.000+02:00

(Del Blog Paginas Sueltas - Corazón)

...Esta la coloco aquí. Y esta aquí. casi está. No, espera. Hay que sacar esa y poner esta otra en su lugar. Sí, así está bien...

Vas colocando piezas hasta formar un todo con entidad propia. Te equivocas. Sacas una pieza. Pruebas con otra. El resultado no es el que buscas. Desmontas una parte. La vuelves a colocar. Refunfuñas.

¿Problemas...?

2011-09-26T11:56:00.000+02:00

Pensando en los "problemas" que nos trae la vida, recordé lo que Jose siempre me decía:

"Los problemas que tienen solución, dejan de ser problemas, no hay que darle vueltas, hay que buscar "esa solución"..."

Echar la vista atrás

2011-09-22T15:54:00.000+02:00

Hace tiempo que no hago una incursión al pasado, es decir, a mi vida de antes.
No sé, algo tiene que haber por ahí...
Quizá los bautizos de mis hijos que tienen cada uno su qué. Aunque soy reacia a estas cosas de religión, no soy del todo atea. Puede que esto resulte raro y soy consciente de ello.

DEPRISA, DEPRISA!!!

2011-09-22T15:51:00.000+02:00

Desde que me diagnosticaron la enfermedad, el tiempo se ha relativizado. Casi sin darme cuenta todo ha pasado con mucha rapidez. Una vez más, y a riesgo de hacerme pesado, tengo que estar agradecido por la persona que tengo conmigo.

LO QUE SÍ ES EL VERDADERO AMOR...

2011-09-22T15:49:00.000+02:00

(Una reflexión de amor - De Internet)

Un famoso maestro se encontró frente a un grupo de jóvenes que estaban en contra del matrimonio.

Los muchachos argumentaban que el romanticismo constituye el verdadero sustento de las parejas y que es preferible acabar con la relación cuando éste se apaga, en lugar de entrar a la hueca monotonía del matrimonio.

Soñar

2011-09-13T10:36:00.002+02:00

He descubierto que puedo andar y moverme con total normalidad y que por tanto la enfermedad ni ha podido ni podrá conmigo.
Desde hace un tiempo me despierto todos los días con el recuerdo muy claro de mis sueños. En estos, y a pesar de ser plenamente consciente de mi enfermedad y mis limitaciones, actúo con normalidad, puedo andar, salta, correr, etc...

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21 días de Cuatro busca interesados en participar en su último reportaje

2011-09-09T09:03:00.000+02:00

El programa 21 días de Cuatro busca interesados en participar en su último reportaje dedicado a la eutanasia. La propuesta de Adela Úcar se la ha hecho llegar a nuestra compañera Adilia Aires.
En el caso de que os animéis a participar en el proyecto, pasaos por el blog de Adilia y os hará saber más.

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Por fin, de Salvador Mota

2011-09-09T09:00:00.000+02:00

En mi segunda visita al neurólogo y tras haber probado una medicación específica para la espasticidad con muy malos resultados, me levantaba totalmente agotado y sin fuerzas, este me dijo directamente “fúmate un porro”.

7 de Octubre, Día Internacional del Voluntariado

2011-09-09T08:54:00.001+02:00

La Fundacion Telefónica celebra el día 7 de Octubre el Día Internacional del Voluntariado y colabora con las asociaciones para el desarrollo de actividades en las cuales los voluntarios desempeñan un papel importante.

Científicos de EEUU descubren la causa común de los tres tipos de ELA

2011-09-07T02:03:00.000+02:00

Un estudio de la Northwestern University ha identificado, por primera vez, una causa común para el desarrollo de todas las formas de ELA. Este descubrimiento, publicado en la revista 'Nature', proporciona un objetivo común a la terapia con medicamentos y muestra que todos los tipos de ELA poseen un origen común de incompetencia celular.

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Desde mi silla - por Salvador Mota

2011-09-06T10:29:00.001+02:00

Bien, ahí está se acerca, ya ha llegado, se detiene en mi mesa, junto al ordenador, se frota las manos mientras me mira y, estoy casi seguro, se sonríe.

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Las huellas - por Jose i Mari

2011-09-06T10:27:00.001+02:00

"Una noche en sueños vi que el señor caminaba junto a la orilla del mar bajo hermosa luna plateada. Soñé que en los cielos veía toda mi vida representada en celestiales escenas que en silencio contemplaba.

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Diseñan “piel electrónica” para medir constantes vitales

2011-09-06T03:24:00.001+02:00

Un equipo de ingenieros norteamericanos ha diseñado un circuito eléctrico que, pegado a la piel con un adhesivo transparente como un tatuaje temporal, es capaz de medir el ritmo cardíaco y otras constantes vitales. Por ejemplo, los pacientes con trastornos musculares o neurológicos, como la ELA, podrían utilizarlos para comunicarse o interactuar con ordenadores.

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Como crearnos un blog gratuíto

2011-09-06T03:03:00.000+02:00

REPORTAJE SOBRE LA ELA

2011-09-06T02:10:00.000+02:00

Investigadores de EEUU identifican una vía en el sistema inmune para tratar la ELA

2010-04-09T00:28:00.000+02:00

El equipo de Steven Perrin, del Instituto de Desarrollo de Terapias frente a ELA, en Cambridge, (Estados Unidos), ha administrado el anticuerpo monoclonal CD40L a ratones con una mutación en el gen Sod1, modelo murino que se emplea para estudiar la ELA.

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La Unidad de Cuidados de ELA de la Clínica Mayo, es nombrada Centro de Excelencia

2010-04-09T00:23:00.000+02:00

La Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad difícil para vivir con ella y para manejarla.

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Células madre de la grasa: un nuevo medicamento y un nuevo avance en su campo

2010-04-09T00:12:00.000+02:00

El Hospital Virgen de las Nieves acaba de recibir la acreditación oficial de la Agencia Española del Medicamento como fabricante de medicamentos de terapia celular.

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