22 mayo 2014

La ELA se ha convertido en el enemigo mortal que los veteranos menos desean


Durante 2003 y 2007, alrededor de 2.100 veteranos de guerra con ELA fueron diagnosticados con la enfermedad. En 2008 un informe realizado por el Comité Asesor de Investigación de la Enfermedad de los Veteranos de la Guerra del Golfo descubrió que la ELA fue el mayor problema que afectaban a los veteranos. Otros estudios hallaron que los militares que sirvieron durante el último siglo tiene un riesgo mayor del 60% que los no veteranos de desarrolla la esclerosis lateral amiotrófica y un inicio más precoz en la enfermedad. 
El Departamento de Defensa y los Veteranos de la Administración comenzaron a investigar una posible relación entre el servicio militar y la ELA después de la primera Guerra del Golfo cuando notaron el aumento en veteranos quejándose de debilidades musculares en las extremidades, dolores de cabeza, dolor en las articulaciones, dificultad para hablar, dificultad para respirar y tragar, pérdida de la memoria y fatiga crónica - síntomas de ELA. De momento estos síntomas son reconocidos como el Síndrome de la Guerra del Golfo. Ahora se cree que han estado sido los primeros síntomas de la ELA. 


Hace 20 años, Jim Cassidy (Pennsylvania), fue miembro de un equipo de  élite de Fuerzas Armadas Especiales y estuvo en el servicio como agente de inteligencia en la Reserva. Ahora su vida como veterano de 46 años es una lucha diaria contra la ELA. Ahora va en silla de ruedas, come a través de un tubo y respira con la ayuda de un ventilador. Él habla a través de un software en el ordenador que lee sus movimientos oculares. Los científicos tiene todavía que determinar la causa de la ELA de Cassidy, pero según ellos, su servicio en la milicia les ponen en un mayor riesgo de desarrollar la enfermedad.
En el estado de Pennsylvania, 850 personas - incluyendo 104 veteranos - tiene ELA, según la Asociación de ELA de Pennsylvania.


Los pacientes que acuden a la Clínica de la ELA en el Hospital de Pennsylvania son preguntados si hacieron el servicio militar, una cuestión que los toma desprevenidos. "Casi siempre quieren saber por qué, lo cual no podemos responder", dijo Sue Schwartz, una trabajadora social en la clínica. 

Bob Haines, un veterano de la Segunda Guerra Mundial, fue diagnosticado con ELA cuando tenía 75 años. A los 82 años de edad, se sorprendió al enterarse de que su ELA podría estar relacionada con el servicio. "No me lo creo", dijo. "No esperaba que esto tuviese algo que ver con la Segunda Guerra Mundial." 

Jim Pinciotti, Director Ejecutivo de la sede en Filadelfia de la Asociación de ELA, alaba a la Administración de Veteranos por hacer un buen trabajo informando a los veteranos que sirven, pero siente que no están haciendo lo suficiente para correr la voz a la población en general de veteranos. "Cuando hablo con un grupo y hablo acerca de este hecho, veo rostros en la multitud de repente, de comprensión  y pánico", dijo.



Cassidy nunca se involucró en un combate cuando sirvió en el ejército ni en las reservas , según su esposa Lisa. No tenía historia familiar de la ELA, pero los primeros síntomas aparecieron cuando tenía 33. Lisa dijo que comenzó a experimentar debilidad en la mano izquierda, que ambos atribuyen un pellizco en un nervio - a pesar de no existir dolor. La pareja comenzó a preocuparse cuando la debilidad progresó a atrofia muscular en la mano y el antebrazo izquierdo de Cassidy, lo que hacía difícil para él comprenderlo. Desarrolló espasmos musculares en su brazo y el pecho. Después de un electromiograma salió anormal, Lisa, una fisioterapeuta, temía que su marido tuviese la ELA. Sin embargo , los médicos se mostraron reacios a hacer un diagnóstico, porque su condición avanzaba muy lentamente.


"Cuando empezó con los síntomas , siempre nos temíamos que fuese ELA . De hecho, me senté con mi neurólogo y exigí saber por qué él no creía que fuera ELA" , dijo. "En el fondo de mi mente que es lo que más temía. Con cada cita neurológica sentíamos con miedo: "Este es el momento en que él va a decir que es la ELA". Cassidy fue diagnosticado cinco años más tarde, a los 38 años . Lisa dijo que para entonces su su dificultad para hablar se debilitó y sus dos brazos se debilitaron hasta el punto en que necesitaba ambas manos para recoger cosas. Cassidy dejó su trabajo científico en alimentos en 2003 y Lisa se ​​convirtió en único sostén económico de la familia. Tienen dos hijos , de 11 y 9 años.



Si situación continuó deteriorándose, obligándole a usar una silla de ruedas motorizada hace dos años y tener que alimentarse mediante un tubo. Cassidy fue conectado a un ventilador a principios de este año. Lisa es ahora su cuidadora a tiempo competo. La Administración de Veteranos ayuda pagando a Lisa para para conseguir un extra adicional. Ella dice que que la salud de Jim ha mejorado desde que fue conectado a la máquina de ventilación. "Siempre y cuando esté libre de complicaciones, él puede vivir una vida larga". 

Fuente: http://blog.amsvans.com/als-has-become-the-deadly-enemy-that-veterans-least-expect/

1 comentarios:

  1. Siempre me pregunto por qué algunas personas viven hasta 20 años con ElA, mientras otras no superan los 4 años...
    Cuantos tipos de ElA puede haber...?

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